Wiki-Dati

Wiki-Dati accessibili e collaborativi
	Stato in attesa
	Regione Lombardia
	Provenienza dati Open Data Regione Lombardia
	Cartella Bando Regione Lombardia
	Categoria contenuti liberi
	Partner FightTheStroke ?
	Ruolo di Wikimedia Italia Ente capofila
	Verbali del direttivo Associazione:Riunioni settimanali dello staff/2023/04/17/Verbale
	Bando Terzo settore triennio 2023-2025 di Regione Lombardia
	Staff Marta Arosio, Dario Crespi, Ilaria Diterlizzi, Francesca Lissoni

L’obiettivo dell'Avviso Terzo settore Triennio 2023-2025 è sostenere progetti collaborativi territoriali, promossi da partenariati tra ODV, APS e Fondazioni del Terzo settore, con un forte approccio di prossimità che, favorendo il protagonismo e l’iniziativa del territorio e dei cittadini nella definizione e attuazione delle risposte ai bisogni, contribuiscano allo sviluppo sociale ed economico delle comunità locali.

La scadenza è il 15 maggio 2023.

Riassunto

Il progetto “Wiki-Dati” nasce con l’obiettivo di interconnettere, mantenere aggiornati e rendere facilmente accessibili i dataset di natura sociosanitaria di Regione Lombardia già esistenti.

Le attività principali consisteranno nell’importare su Wikidata i dataset sociosanitari di Regione Lombardia rilasciati con licenza libera e organizzarli in modo standardizzato (attraverso le fasi di importazione, riconciliazione e arricchimento dati). Gli stessi dati verranno caricati in OpenStreetMap, il più grande database geografico libero e modificabile di tutto il mondo, costruito dal lavoro di volontari e rilasciato con una licenza libera.

Il risultato previsto è sistematizzare e valorizzare le raccolte dei dati sociosanitari di Regione Lombardia al fine di fornire una risposta integrata, immediata e trasversale alla richiesta dei cittadini di accesso alle informazioni. Le banche dati saranno così facilmente raggiungibili, tramite i principali motori di ricerca e gli assistenti vocali, e interrogabili dai pazienti. Inoltre ci si aspetta che con la collaborazione di operatori del settore, associazioni di pazienti e cittadini, si ottenga il risultato di arricchire i dati con dettagli utili al momento non ancora esposti.

Per raggiungere l’obiettivo di consentire l’accesso ai dati a un numero sempre più ampio di cittadini, con particolare attenzione per le categorie più fragili, verranno realizzati momenti di informazione e divulgazione a livello territoriale. Interlocutori privilegiati saranno inoltre i cittadini con disabilità sensoriali, i quali saranno coinvolti al fine di rendere i dati accessibili, eliminando così una ulteriore barriera di accesso alle informazioni.

Partner

Fight the stroke

FightTheStroke viene costituita come associazione di promozione sociale nel 2014; a seguito della trasformazione in Fondazione, dal 4/10/2019, è iscritta nel registro delle persone giuridiche della Prefettura di Milano; al 5/4/2022 si costituisce la FIGHT THE STROKE FOUNDATION - ENTE DEL TERZO SETTORE, iscritta nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore.

Tra gli obiettivi principali della Fondazione ci sono la risposta alla necessità di conoscenza delle famiglie riguardo alla malattia, l’educazione alla consapevolezza dei rischi della malattia e alle opportunità offerte dal sistema sanitario, l’ispirazione delle nuove generazioni e il sostegno alla ricerca e l'adozione di nuove terapie. La Fondazione è principalmente attiva in azioni di supporto sul territorio a famiglie e pazienti e in azioni di formazione, sensibilizzazione e advocacy per i diritti del malato e delle famiglie.

FightTheStroke è una realtà radicata nel territorio lombardo e attiva da anni in ambito socio-sanitario, sia dal lato dei contatti e delle attività sul territorio con famiglie e pazienti, sia dal lato degli studi e delle attività di advocacy relative alla disponibilità e all’uso dei dati sanitari. Ha sviluppato e cura il sito web https://disableddata.fightthestroke.org/ che si concentra sulla necessità di mettere a disposizione dati aggiornati, accurati e fruibili perché i malati e le loro famiglie possano avere “uguaglianza, pari opportunità, rimozione degli ostacoli e barriere, sostegni e supporti, accessibilità nel senso più ampio del termine”

Ha partecipato al TED Global (2013) e il World Business Forum (2015); partecipa attivamente alle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale e fa parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke; è stata selezionata come finalista all’Eisenhower Fellowship per l'Innovazione (2014), Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017) italiana. È TEDMED ambassador per il Live event 2014-2015-2016-2017-2018-2020, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.

Strutturazione del progetto

1. AZIONI PROPEDEUTICHE
   1. Istituzione cabina di regia
   2. Lavori di coordinamento
   3. Tavolo di coordinamento con Regione Lombardia
   4. Amministrazione
2. LAVORO SUI DATABASE O MODIFICA E AGGIORNAMENTO DATABASE
   1. Riconciliazione e importazione dati su Wikidata
   2. Arricchimento dati (integrazione e correzione)
   3. Importazione dati su OpenStreetMap
3. FORMAZIONE INTERNA O FORMAZIONE DELLA RETE
   1. Formazione Wikidata e OpenStreetMap rivolta ai partner
   2. Formazione Wikidata e OpenStreetMap rivolta ai funzionari e impiegati delle pubbliche amministrazioni lombarde
4. COINVOLGIMENTO DELLA COMUNITÀ
   1. Datathon per la comunità Wikidata
   2. Mapathon per la comunità OpenStreetMap
5. FORMAZIONE
   1. Formazione professionale per persone in percorsi di formazione
   2. Formazione ai pubblici di riferimento dei partner (associazioni di pazienti)
   3. Utilizzo e aggiornamento dati (generica alla cittadinanza)
6. COMUNICAZIONE E DISSEMINAZIONE
   1. Piano di comunicazione
   2. Presentazione progetto alla cittadinanza
   3. Pagina dedicata sul sito wikimedia.it e pagina di progetto su Wikipedia
7. MONITORAGGIO, VALUTAZIONE e RENDICONTAZIONE
   1. Monitoraggio in itinere e finale
   2. Valutazione di impatto
   3. Rendicontazione