Wiki-Dati

Wiki-Dati accessibili e collaborativi
	Stato in attesa
	Regione Lombardia
	Provenienza dati Open Data Regione Lombardia
	Cartella Bando Regione Lombardia
	Categoria contenuti liberi
	Partner FightTheStroke ?
	Ruolo di Wikimedia Italia Ente capofila
	Verbali del direttivo Associazione:Riunioni settimanali dello staff/2023/04/17/Verbale
	Bando Terzo settore triennio 2023-2025 di Regione Lombardia
	Staff Marta Arosio, Dario Crespi, Ilaria Diterlizzi, Francesca Lissoni

Il progetto Wiki-Dati intende mettere a sistema una procedura di raccolta dati sui servizi sociosanitari di Regione Lombardia, che sia centralizzata, basata su formati standard e interconnessa con altri sistemi di dati aperti, consultabile e aggiornabile da chiunque in modo tempestivo.

Obiettivo primario è superare la parcellizzazione delle informazioni e facilitare dunque l’accesso dei cittadini ai servizi sociosanitari offerti dal sistema dei servizi territoriali, con particolare attenzione per le categorie di cittadini più fragili. Cittadini che vivono in condizioni di isolamento e fragilità potranno interrogare un motore di ricerca o anche un assistente vocale via telefono o computer e ottenere velocemente risposta alle loro domande circa i servizi sociosanitari lombardi mappati. Cittadini ciechi, grazie all’utilizzo della piattaforma Wikidata, machine readible, allo stesso modo potranno in autonomia avere accesso a dati che al momento sono pubblicati in database non interconnessi tra loro e con i principali motori di ricerca.

Grazie alla collaborazione con Regione Lombardia, gli operatori sanitari, le associazioni di pazienti e gli stessi cittadini, ci si aspetta inoltre di arricchire i dati con informazioni al momento non condivise nei dataset pubblici. Questo a beneficio degli utenti, ma anche della comunità scientifica e della Regione stessa, che vedrebbe alimentata la propria base dati grazie al coinvolgimento delle persone che fruiscono direttamente dei servizi sociosanitari.

I cittadini saranno infatti coinvolti in momenti di informazione e formazione, affinché siano messi a conoscenza del progetto realizzato in sinergia tra Regione Lombardia e mondo del Terzo Settore e delle potenzialità della piattaforma Wikidata. Come tutti i progetti Wikimedia, infatti, questa consente a chiunque di potere accedere e modificare i dati. I pazienti, le loro famiglie e le associazioni impegnate in ambito sociosanitario saranno così coinvolti e invitati a contribuire in prima persona al più grande progetto collaborativo del web, quello dei progetti Wikimedia, al fine di ottenere un impatto diretto sulla vita delle persone della comunità.

Partner

Fight the stroke

FightTheStroke viene costituita come associazione di promozione sociale nel 2014; a seguito della trasformazione in Fondazione, dal 4/10/2019, è iscritta nel registro delle persone giuridiche della Prefettura di Milano; al 5/4/2022 si costituisce la FIGHT THE STROKE FOUNDATION - ENTE DEL TERZO SETTORE, iscritta nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore.

Tra gli obiettivi principali della Fondazione ci sono la risposta alla necessità di conoscenza delle famiglie riguardo alla malattia, l’educazione alla consapevolezza dei rischi della malattia e alle opportunità offerte dal sistema sanitario, l’ispirazione delle nuove generazioni e il sostegno alla ricerca e l'adozione di nuove terapie. La Fondazione è principalmente attiva in azioni di supporto sul territorio a famiglie e pazienti e in azioni di formazione, sensibilizzazione e advocacy per i diritti del malato e delle famiglie.

FightTheStroke è una realtà radicata nel territorio lombardo e attiva da anni in ambito socio-sanitario, sia dal lato dei contatti e delle attività sul territorio con famiglie e pazienti, sia dal lato degli studi e delle attività di advocacy relative alla disponibilità e all’uso dei dati sanitari. Ha sviluppato e cura il sito web https://disableddata.fightthestroke.org/ che si concentra sulla necessità di mettere a disposizione dati aggiornati, accurati e fruibili perché i malati e le loro famiglie possano avere “uguaglianza, pari opportunità, rimozione degli ostacoli e barriere, sostegni e supporti, accessibilità nel senso più ampio del termine”

Ha partecipato al TED Global (2013) e il World Business Forum (2015); partecipa attivamente alle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale e fa parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke; è stata selezionata come finalista all’Eisenhower Fellowship per l'Innovazione (2014), Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017) italiana. È TEDMED ambassador per il Live event 2014-2015-2016-2017-2018-2020, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.

Strutturazione del progetto

1. AZIONI PROPEDEUTICHE
   1. Istituzione cabina di regia
   2. Lavori di coordinamento
   3. Tavolo di coordinamento con Regione Lombardia
   4. Amministrazione
2. LAVORO SUI DATABASE O MODIFICA E AGGIORNAMENTO DATABASE
   1. Riconciliazione e importazione dati su Wikidata
   2. Arricchimento dati (integrazione e correzione)
   3. Importazione dati su OpenStreetMap
3. FORMAZIONE INTERNA O FORMAZIONE DELLA RETE
   1. Formazione Wikidata e OpenStreetMap rivolta ai partner
   2. Formazione Wikidata e OpenStreetMap rivolta ai funzionari e impiegati delle pubbliche amministrazioni lombarde
4. COINVOLGIMENTO DELLA COMUNITÀ
   1. Datathon per la comunità Wikidata
   2. Mapathon per la comunità OpenStreetMap
5. FORMAZIONE
   1. Formazione professionale per persone in percorsi di formazione
   2. Formazione ai pubblici di riferimento dei partner (associazioni di pazienti)
   3. Utilizzo e aggiornamento dati (generica alla cittadinanza)
6. COMUNICAZIONE E DISSEMINAZIONE
   1. Piano di comunicazione
   2. Presentazione progetto alla cittadinanza
   3. Pagina dedicata sul sito wikimedia.it e pagina di progetto su Wikipedia
7. MONITORAGGIO, VALUTAZIONE e RENDICONTAZIONE
   1. Monitoraggio in itinere e finale
   2. Valutazione di impatto
   3. Rendicontazione